17. april – Svjetski dan hemofilije (World Hemophilia Day, WHD) obilježava se od 1989. godine u znak sjećanja na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske Federacije za hemofiliju (World Federation of Hemophila, WFH), a čiji je rad uveliko zadužio kompletnu populaciju osoba s hemofilijom.
Na dan hemofilije obilježava se i dan ostalih poremećaja zgrušavanja krvi. Ciljevi obilježavanja ovog dana je prilika da se šira javnost educira o hemofiliji i ostalim poremaćajima zgrušavanja krvi i podigne svijest o ovim rijetkim bolestima. Želi da se skrene pažnja na ove oboljele i na brojne teškoće sa kojima se nose kao što su rizik i posljedice krvarenja koja mogu biti životno ugrožavajuća i da se ujedno proslavi napredak u liječenju ovih oboljenja. Glavni cilj obilježavanja je nastojanje da se svakoj osobi s hemofilijom i ostalim poremećajima koagulacije krvi omogući pravo na normalan i kvalitetan život u zajednici. Nastoji se da imaju pravo na adekvatan, ujednačen pristup liječenje prema današnjim mogućnostima moderne medicine što podrazumijeva što bolju kontrolu i prevenciju krvarenja, a ne samo zaustavljanje već započetih krvarenja.
Tema ovogodišnje kampanje #WHD2023 “Pristup za sve: Prevencija krvarenja kao globalni standard njege”.
Ove godine fokus je stavljen na saradnju s kreatorima lokalne politike i vladama, kako bi se poboljšala pristupačnost liječenju i skrbi, a sve s naglaskom na bolju prevenciju i kontrolu krvarenja kod osoba s hemofilijom i ostalim poremećajima zgrušavanja krvi. To uključuje i provođenje liječenja kod kuće i profilaktičko liječenje kako bi se oboljelim od poremećaja krvarenja pomoglo da imaju bolju kvalitetu života i kako bi zajedničkim naporima mogli raditi na stvaranju boljeg i ujednačenog pristupa liječenju i svijeta u kojemu se osobe s ovim rijetkim bolestima osjećaju sigurno, zdravo i potpuno podržano.
Uz podršku vlada zemalja i lokalne politike, zajednice se mogu usmjeriti na osiguravanje pristupa medicinskoj opremi i lijekovima, koji su ovim oboljelim osobama neophodno potrebni kako bi oni, baš kao i svi ostali, mogli živjeti i uživati u svakodnevnom životu.
#WHD2023 – “Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care”
Izvor:
Pripremile:
dr.sci. med. Lejla Muhamedagić
Ademira Pehlić, prof. soc.
